Cam çocukların umutlarını kırmayın

Cam Kemik Hastalığı Derneği, Konak Belediyesi’nin desteği ile cam kemik hastalığına dikkat çekmek için bir etkinlik düzenledi. Fuar Nikah Salonu’ndaki buluşmaya, bu hastalıkla mücadele eden dernek üyesi veliler, çocukları, çocukların tedavisi yapan doktorlar ile Konak Belediye Başkan Yardımcıları Serpil Güngör ve Mehmet Yunak da katıldı.

Cam çocuklarının istekleri, 'evde değil diğer çocuklarla birlikte okulda aynı ortamda eğitim görmek, kemik ve kas gelişimi için en az haftada bir gün de olsa fizyoterapist eşliğinde havu kullanmak, akülü araca sahip olmak ve toplu taşım araçlarını kullanamadıkları için özel araçlarla tedaviye gidip gelmek' olarak açıklandı.

Cam Kemik Hastalığı Derneği Başkanı Yasemin Güreşçi amaçlarının halka ulaşıp bu hastalıkla ilgili farkındalık yaratmak olduğunu belirterek, "Çocuklarımız ailelerin imkansızlığı nedeniyle birçok ilçeden İzmir’e tedavi için gelemiyorlar. Yol paraları bile olmayan aileler var. Hala okullar bu çocukları eğitim için kabul etmiyor. Evde eğitime yönlendiriyorlar. Diğer ailelerin hatta eğitimcilerin de bu çocuklardan korkmamasını istiyoruz. Çünkü çocuklara bir şey olacak diye korkuyla bakıyorlar. Bu çocuklar herşeyi hissediyor, hepsi zeki ve başarılı. İçlerinde okul birincisi olan ünversite bitirenler var. Fakat iş bulmakta zorluk çekiyorlar. Cam kemik hastası olduklarını söyleyince iş vermiyorlar. Anlayışla karşılayan çok az, kapılarını açan da var" dedi.

Dernek Başkanı Güreşçi, toplumun cam kemik hastalığı konusunda bilinçsiz olduğunu belirterek, "Bu çocukların çok özel taşınması lazım. Belediyeler bulundukları bölgelerde çocukların ulaşımını sağlamalı. En büyük beklentilerinden biri de havuzlarda özel yerlerde suda fizyoterapisitlerle birlikte kemik ve kas gelişimi için egzersiz yapmalı. Bu konuda çocuklara hiç olmazsa tedavileri için haftada bir gün havuz açılsın. Sadece Bornova Belediyesi havuzundan 3 çocuğumuz faydalalanıyor. Birçok ailenin ilçelerden çocuklarını tedavi için getirebilecek yol parası yok. Tekerlekli sandalyelerini kullanırken zorlanıyorlar. Mutlaka akülü araç ihtiyaçları karşılanmalı" diye konuştu.

CAM KEMİK HASTALIĞI

Cam kemik hastalığı (Osteogenesis imperfecta) kemiklerin kolayca kırılmasına yol açan genetik bir hastalıktır. 60 bin doğumda bir görülebilir. Hastalığın temelinde genetik faktörler çok büyük rol oynamaktadır. Cam kemik hastalığı kemik yapısında da bulunan tip 1 kollajenin yapı bozukluğu sebebiyle ortaya çıkmakta, bu kişilerde bağ dokusunu oluşturan en önemli proteinlerden birisi olan kollajen tam olarak oluşamamaktadır. Kollajenin normalden az olması ise kemik oluşumunu olumsuz etkileyerek kolay kırılmasına yol açmaktadır. Hastalığın tedavisi yoktur. Amaç kırıklara yol açan sebepleri engellemek ve fonksiyonelliği maksimum yapmaktır. Kasların kuvvetlendirilmesi, kemik dayanıklılığının arttırılması çalışmaları fizik tedavinin ana hatlarıdır. Bu rehabilitasyon süreci hastaya ve hastalığın derecesine göre değişmektedir.

DHA-Mustafa OĞUZ